《大海小雨》《遥远星球的孩子》《海洋天堂》

“这鱼怎么缺了一块？”.

“都是生命，谁说必须长一样呀！”

这是《大海小雨》这部关于自闭症的公益微电影中的一段对话。大海俯身看向鱼缸里的鱼，一脸疑惑，奶奶织着毛衣微笑的回答了大海的疑问。是的，生命何须一样，他的小雨就是自由自在的鱼群中，不一样的那只小鱼，是自闭症儿童，是“星星的孩子”。

那《大海小雨》是一部怎样的电影呢？影片是由浙江海亮慈善基金会出品，新锐导演陈东熠执导。影片讲述了数学老师杨大海和白领妻子丽丽的孩子小雨降生，不幸被确诊为自闭症患者，从此，他们的生活陷入困境，一度绝望的妻子想要放弃，最后，在大海的坚持与耐心下，小雨逐渐好转的故事。

一直致力于公益事业的何晟铭零片酬倾力义演电影中的爸爸大海，他表示：“就像这部电影短片的主题‘当生命成为谜题，唯有爱是谜底’。”希望能有更多的人通过影片对自闭症儿童消除偏见深入了解，关爱包容接受自闭症儿童及家庭，让小雨人们能够快乐成长融入社会。

我想要穿越孤独拥抱你，只有发声才能改变世界

“谨以此片献给与自闭症面对面的人”，开头字幕里出现的这句话，醒目的刺痛人心，我们不仅要关爱自闭症群体，更要关爱与自闭症面对面的人及群体。

电影里的父亲最大的愿望就是“能够比小雨多活一天”。因为他不知道没有他的照顾小雨能不能好好的生活，他害怕没有他，小雨会不会被社会所抛弃。

总是有这样那样的极端事件提醒着我们，虽然我们对自闭症等心智障碍者的认识和接纳有了很大的进步，但比起庞大的相关人群和常年饱受困境的家庭，我们的关注还远远不够。鄢成之死再一次为我们敲响了警钟。

2020年1月，湖北黄冈红安县华河镇鄢家村人鄢小文因疑似新冠肺炎被隔离，其17岁患有脑瘫的大儿子鄢成被独自留在家中隔离。隔离期间，鄢小文通过各种渠道请相关人士照料鄢成，但是短短六天后，鄢成却被宣告离世。这场悲剧使人们感到愤怒。鄢成到底经历了什么？谁又该为鄢成的死负责？

这不禁使我们想起2016年的另一桩事件——自闭症少年雷文峰的死亡。2016年8月，15岁的自闭症少年雷文峰在深圳走失，辗转45天后，最终死在广东韶关练溪托养中心。这起沉痛事件也曾引起广泛的舆论声讨和反思，由此掀开了托养中心以及诸多制度性问题的冰山一角。但是我们也看到，问题没有得到根本性解决。

鄢成的离世，暴露了监护人制度的漏洞、紧急突发状态下特殊群体救助机制的缺陷等多方面的问题。这并非残障群体的特殊困境，而是保障体系的功能性缺失。鄢成之死也让许多残障家庭的父母感到痛心和无助，再次担忧起自己年老或者死后，孩子该怎么办的问题。

2010年上映的《海洋天堂》里父亲因患绝症余日不多，到处寻找托养自闭症儿子的地方。这就是社会现实。

父亲鄢小文为此感到痛苦、懊悔，同时深深意识到发声与行动的重要性：“鄢成走后，除了懊悔没能给他提供理想的康复和生活外，我懊悔的还有，我一直保持的沉默。这么多年，我带着孩子悄悄生活在世人看不到的角落里，等人发声，等国家政策倾斜。可经历了鄢成的死后，我才深刻地看到，心智障碍家长，甚至家长组织的力量依然很弱小，而政策也不是等来的……借此机会，我也恳求家长们能够团结起来，力朝一处使，一个拳头打出去，我们发出的声音才能影响更多人，从而推动国家政策为我们的孩子和家庭，提供实实在在的支持和帮助体系。”

必须发出声音，行动起来，只有这样，我们的世界才有可能变得更好。

纪录片《遥远星球的孩子》上写道：让他自在的保留原本的样子；还是狠心的训练他愈来愈像正常人？到底真正的爱，要怎样体现才对？

从1982年中国诊断出首例自闭症患者，到2020年，中国自闭症孩子的家长们已经走过了将近40年。在这不到40年的时间里，我们有了北京星星雨教育研究所，有了青岛自闭症研究会以琳训练部和以琳自闭症论坛，之后又有了海口雨润特殊儿童教育培训中心，有了陕北爱心树特殊孩子服务中心，有了北京康纳洲自闭症家庭支援中心，有了唐山蓝凤凰心智障碍家庭支援中心，有了无数自闭症家庭赖以生存的希望。

出版了《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》的张雁女士，就是一位孤独症患者的母亲。“并没有奇迹这回事”，张雁在书中写道。或者，我们也可以换一种说法：“奇迹不是一个结果，而是一种状态。在孩子的成长当中，它不是一个终极的结论，而是一个较高的起点。每个人都需要自己的‘奇迹’，但一个人的奇迹无法与另外一个人的奇迹相比较。”张雁说，就像电影《阿甘正传》里的阿甘、《马拉松》里的楚原，他们只是向前跑，这是他们的一种状态，是他们在生命里找到的想要坚持的一种东西，他们在其中倾注了全部的生命，全部的快乐，“我觉得这就是奇迹”。

从八十年代至今，中国自闭症家长群体经历了几代人。创办“星星雨”的田惠平、创建“以琳”的方静，是最早一批发声发力的父母。经过他们的努力，自闭症群体的生活与命运有了很大的改观。但每一代的情况都不尽相同，新一代父母有了更便捷的资讯环境、更好的资源支持，但也面临更多的压力和新的困难。

随着时间的推移，一切问题和争论都会在同时推动着致力于解决问题的社会向着更好的方向发展，人们对自闭症等心智障碍者个体尊严的认可度也会不断提高。

当你以为自闭症是少数群体时，已经有一千多万中国家庭深陷泥淖；当你以为自闭症离你很远时，孤独感、认知缺陷已经悄然摧毁了你身侧鲜活的骨朵。

愿世界上更多的真实与爱都能被善待，我想穿越这无尽的孤独去拥抱你，让我们一起去温暖世界。