都是靠这些食物和馒头度日

管远拴家中的咸菜。王誉谕 摄

他知道这样吃饭不健康

但是为了给女儿萌萌治病

“也顾不得那么多了”

管远拴在工地吃馒头泡面。受访者供图

出生于1995年的管远拴和妻子吴竹叶

从老家商洛到西安打拼

女儿萌萌刚出生

就被诊断出新生儿重度窒息

新生儿贫血，新生儿肺炎等多项疾病

萌萌的出院记录。王誉谕摄

随后夫妻二人又发现

孩子和同龄人相比

反应迟钝，动作落后

前往医院检查后

萌萌被确诊为脑性瘫痪

夫妻俩节衣缩食

只为给她存钱做手术

萌萌的脑电监测报告单。王誉谕摄

孩子的病离不得人

吴竹叶不得不辞去收银员的工作

在医院照顾女儿

每天早上护士扎针时

萌萌都会嚎啕大哭，拼命挣扎

吴竹叶力气小

要请别人帮忙才能按住萌萌

打完针后还要请同病房的人找护士换药

次数多了，同病房的人也不乐意

吴竹叶照顾萌萌。王誉谕摄

听到妻子的倾诉

管远拴心如刀割，却无计可施

养家糊口的重担落在自己肩上

即便想陪伴家人

也必须去工地工作

管远拴住处。王誉谕摄

一家三口租住在破败的城中村

十二月的西安天寒地冻

屋里没有暖气，只有简单的陈设

唯一像样的电器恐怕就是空调

为了节约电费也不常用

管远拴家中一角。王誉谕摄

午饭时间

吴竹叶一手抱着孩子，一手炒菜

由于早年受过伤，她现在还留有残疾

不能长时间弯腰蹲坐，左手也不能用力

但是当管远拴不在家的时候

做饭的“重任”必须由她完成

吴竹叶抱着孩子做饭。王誉谕摄

说起丈夫平日里的饮食

吴竹叶泪流满面

为了省钱

管远拴两年没有吃过早饭

干的是工地上的重活

中午却只吃馒头、咸菜、方便面充饥

吴竹叶擦拭眼泪。王誉谕摄

吃面条，配菜只有西红柿和莲花白

灶台上散落着几包方便面调味料

家中角落放着一小袋土豆

吴竹叶说

只有逢年过节的时候

才会炒几个菜“改善生活”

面条及配菜。王誉谕摄

管远拴也不是没想过做别的工作

但只有在工地上“结钱最痛快”

女儿急需用钱的时候

“十天半个月一结”的工资

能解决燃眉之急

管远拴掀起床单坐下。王誉谕摄

管远拴每月的收入在5000元左右

但孩子的治疗等开销需要近万元

尽管一家人省吃俭用

还是欠下了七八万的外债

萌萌的诊断报告。王誉谕摄

虽然政府报销了一部分费用

但价格高昂的手术等治疗项目

还是让管远拴感到吃力

想给孩子用效果更好的进口药时

却又因为“贫困户”的身份受到限制

这种矛盾的情况也让夫妻俩犯难

治疗萌萌病情的药物。王誉谕摄

目前，有爱心机构为萌萌进行了募捐

不少热心网友也伸出援助之手

希望帮他们渡过难关

管远拴今年10月在陕西省残疾人联合会

申请的残疾儿童康复救助项目也得到了批复

2020年可按照每年10个月

每月2800元的标准领取补助

费用由受助人先行垫付

将会在年底进行返还

社会各界的帮助为这个家减轻了些许负担

管远拴和家人吃饭。王誉谕 摄

经过两年的治疗

萌萌现在会坐了

但是还不会爬，也不会走

医院的康复治疗以10天为一周期

不用去医院的时候

吴竹叶就会给萌萌做腿部按摩

“医生说如果她3岁前还不会走路

之后就更不可能了”

吴竹叶给萌萌做按摩。王誉谕摄

她坦言自己有孩子之前

“什么都不怕”

因为再苦再累

只要奋斗也一定能出头

但是现在她害怕了

“如果孩子不会走路该怎么办？”

吴竹叶不敢奢望萌萌能和同龄人一样聪明

她只盼望孩子平安长大

能够生活自理

管远拴家中一角。王誉谕摄

虽然未来面临重重困难

但管远拴表示会继续打拼

希望自己还能有一把力气

坚持到女儿康复的那一天

管远拴抱着萌萌。王誉谕摄

愿可爱的萌萌早日康复

作者：张远 王誉谕

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