采访：赴英国治病患者自述

2019年10月中旬，《棱镜》在伦敦的医院，见到了在英国就医的中国病人家属。

他们的亲人有的是重症患者，希望高价获得对中晚期癌症或罕见病的治疗。有的则是治疗常规疾病，想要得到比国内更贴心的服务。还有的想法更简单，“图个心安”。

他们是在南方工作的公司中层王成、来自北京“工薪家庭”的李东夫妇，以及在云南做生意的钱洁。

他们自称是中等收入群体，承受不起美国医院的高水准诊疗费用，各个心有不甘，却难以割舍希望，最终决定去往英国这个“整体费用比美国便宜30%-50%”的医疗市场，寻找更多可能性。

他们讲述了去英国求医的病症情况、心路历程，以及治愈病症的方法。

初次见到病人家属的2个月后，《棱镜》于12月中旬得到了患者的最近进展——

仍在排异观察期中的王成儿子恢复顺利，除鼻饲奶提供营养外，他已经可以吃米粥、蛋汤和蒸蛋，距离2020年1月顺利回国又进了一步。

李东女儿肺、肝和骨头上的病灶已经消失，剩余已经缩小的肿瘤可以通过手术完全移除。待手术完成后，李东女儿就算治愈了，复发风险较低。

钱洁侄儿获得了更新的治疗方案，症状得到缓解。由于须长期间歇性治疗，且英国药物昂贵，医生建议钱洁考虑回国治疗。

伦敦一家医院专为儿童准备的CT检查室。为分散儿童注意力，检查室配备了播放网络视频的视频墙，儿童可以在接受检查时观看视频。

“哥哥有难，弟弟给他捐了骨髓”

王成是南方一家公司的中层，他奋斗了20年，有两套房，家庭总资产过千万元。

2018年底，平静又富足的生活被7岁儿子的白血病打破。从未出过国的王成卖掉了房子和车子，还把自己变成半个白血病专家，带着儿子远赴英国求医。

坏消息是，王成的家庭资产近乎“清零”；但好消息是，第二个孩子的降临，给需要骨髓移植的哥哥带来了意外之喜。

2019年10月的一个下午，伦敦天气阴沉。刚把作为骨髓供体的9个月小儿子送上回国飞机，王成坐在挂着英文、阿拉伯文和希腊文三语标识的医院休息区，向《棱镜》讲述艰难的求医经历。

以下是王成自述——

我孩子7岁，得了白血病。

2018年12月，我发现孩子颈部淋巴结肿大，他以前稍微胖一点，我们没注意到，等注意到的时候淋巴结已经很大了。2019年3月份，孩子确诊是白血病。

病情确实重大，之前为什么要到英国治，因为孩子对国内的药物不太敏感。国内一线二线的药都用过了，指标始终没有达标。我们找了北京上海的几家大医院，大家的治疗方案基本相似。

我有朋友带孩子在美国看过病，知道国外和国内的诊疗方案相比有一定的“变数”，我也希望存在这种“变数”，毕竟孩子的情况不能再坏了。

美国和英国都有一些先进的技术，这说服了我。

我是孩子一哭就要死要活的那种人。他得病已经很遭罪了，在治疗上我不要他再遭罪。不惜一些代价都要治好他。我改变不了客观事实，只能改变自己的做法。

我从来没有出过国，也不愿意出国，因为我语言不太行。

我考虑过美国，波士顿儿童医院报价340万美元（约2400万元人民币），包括最新的CAR-T治疗（注：这是一种新型的肿瘤免疫精准靶向疗法）；不加CAR-T，降到200万美元。

这个报价直接打消了我的念头，我选择去英国，让我们准备71万英镑（约650万元人民币）的治病预算。

为了准备这笔钱，除了卖不了的东西，能卖的我都卖了，连烟酒茶叶都卖光了。我只有两套房子，小的卖了，大的还有一屁股贷款，但留着养孩子。车刚开了五六年，卖了十几万。

另外，我还找朋友、姐姐、弟弟，借了一些钱，他们短期内都不会催我还债。

第一次到英国医院，我最大的感受是“原来还可以这样”。以前全是别人说的、电视里演的，原来确实存在。例如，医院里如果不是传染科，没有人戴口罩，我和孩子戴口罩，已经被人批评三次了。

孩子要进无菌病房，我可以在那里陪睡，而且进去的所有人竟然都不戴口罩，我特别理解不了他们如何控制感染。后来我发现，楼里人多的地方，包括电梯口都有层流口（注：该设备确保了空气洁净且正压通气）。

还有，孩子住进无菌病房之前，医院清扫后会用试纸去检验，检验完再送到第三方检测机构检测。结果第一天不合格，说还有一点点（脏）；第二天继续打扫，继续检测。

我在那个病房里已经用掉了100-200副橡胶手套，湿巾一天几大包随便用，我在这里就没用过抹布和手巾，湿巾、干巾用完就扔，它在卫生上的消耗量超级大，这种情况下感染几率不大。

整个治疗进展很快。

2019年6月30号，我们出国，7月3号见完英国医生，5号开始检查基因——因为要做移植手术，得把所有检测指标重新测一遍。检查发现了一些问题，10号敲定了具体治疗方案，开始进入正式治疗阶段。

前后只花了一周的时间。

孩子住院之后，情况好了很多。我觉得就是“天亮了”。本来复发率接近40%，现在只有10-20%，愈后提升了几十个百分点。

当孩子的微小残留病变指标转阴后，可以进入下一个阶段的治疗，准备骨髓移植。

我当时想让自己给儿子配型，但医生不同意，他说你要选自己的话，就回北京去做，我们不做。（注：父母与子女间的骨髓移植为HLA半相合，而同胞兄弟间有可能为全相合；全相合移植后排异反应更小。）

2018年12月初，哥哥刚被发现淋巴结肿大；12月底，弟弟正好出生。英国医生就瞄准弟弟了，说有弟弟在，连骨髓库都不用检索，就用他的，全相合。

我们不是为了哥哥治病才怀上的弟弟，就是碰巧。

我跟医生说太危险，弟弟年纪太小，医生说年龄不是问题，弟弟都快九个月了，他们最小做过四个月大的孩子的骨髓移植。

国内医院可能有其他考虑，我朋友带着资料去问了北京两所一线医院，弟弟提供造血干细胞，不过他们婉拒了。

2019年10月，医生给孩子完成了骨髓移植，2020年1月出院回国。

儿子3月份刚确诊白血病时，我182斤，6月底出国的时候是148斤，现在是152斤。三个月轻了30斤。

伦敦一家医院国际患者所使用的病房，与本地NHS医保病人三到四人使用一间病房不同，花了大价钱的国际病人可以独享房间。

“说白了，关键还是治愈率”

来自北京的李东夫妇刚为人父母，得一枚“掌上明珠”，但不幸罹患生殖细胞瘤。

李东夫妇对国内医疗状况有些无奈：花了更多的钱，私立医院却无法提供更优质的诊疗服务，导致女儿错失治疗良机。而公立医院诊疗能力更强，但就诊病人多，也难以满足患者的个性化需求。

他们将目光投向英国，希望获得贴心服务的同时，提升治愈率。

李东和妻子并排坐在医院休息区的沙发上，你一言我一语、相互补充着向《棱镜》讲述了英国求医的经过。窗外，天色渐暗，伦敦又下起了小雨。

以下是李东夫妇的讲述——

我女儿一岁多的时候，保姆发现她右侧腹股沟鼓起一个硬包，刚开始以为是小肠疝气，因为她便秘总会使劲。

赶紧带她到儿童医院，当天晚上医生就给我们留在那儿了，并且做了一个非常详细的超声波，时间很长，我们挺意外的。

做完超声波，医生告诉我们，疑似是生殖细胞瘤。

第二天我们又挂了肿瘤外科，做了一系列检查，包括肺部和盆腔的增强CT，检查完基本确诊，肯定是肿瘤，四期。孩子的甲胎蛋白的值非常高，我们很着急。

我们听医生讲，如果发现得早很好治，直接手术切掉。现在发现晚了，已经扩散到肺跟肝上了。

在此之前，我们在北京一家私立儿童医院给女儿看过两次病，一次是得了肺炎，一次是因为便秘。大夫摸了半天，啥都没发现，按说早就该发现肿瘤症状的。

其实看疝气的当晚，我们也先去的私立儿童医院，值班的医生好心，说肯定要给你做B超，但要几千块；你就去隔壁的公立医院，几百块就可以了。我想他可能也觉得我女儿的病挺严重了，力荐我们去公立医院。

本来想一直在国内治疗，第一期化疗就在国内，但就医环境不太好，一个病房里24张床，孩子太可怜了。医生护士人都不错，但客观情况在那儿，家人想去帮忙也不让进，只能让她一个人呆着。

在国内，当时带孩子看病心情很不好，总觉得已经扩散了，我们挺绝望的。2019年7月底北京天气热，孩子又这么痛苦，天天哭闹。

而且国内医院人多，做什么都要排队。比如说，你做个CT要排队，交钱又得去排一次队。做CT先得打个针，让孩子先睡着，打完了等她都睡醒了，还没排到，又得来一针。

国内医生不会跟我们聊太多的病情。病人太多了，全国好多病人都在北京，医生们很敬业，都很忙，没有那么多时间用于沟通。

在国内化疗时，我们想用点好的进口药，哪怕花点钱都行。医院主任说他们没有，所有孩子都用一样的药，没有特殊服务，找谁也没用。

姥爷在网上查了些资料，说国外癌症治愈率比较高，我们开始筹备在海外看病。

最开始，我们考虑了美国，但太贵了，承担不起；还考虑了日本，但语言完全不通。用了一周多、两周的时间，我们确定去英国。

说实话，到英国后，我们还是有顾虑，一个是如果在国外医院出点什么事儿，都不知道找谁。另一个治疗手段是不是比国内更好，如果是，花钱咱认了；如果水平都一样，花那么多钱值吗？

目前在伦敦的治疗肯定是高于预期的，病房环境、医生的态度、人性化管理、对患者的关怀，等等。伦敦的医院没那么多人，护士对孩子很耐心。

但说白了，肯定还得把病治好了吧？最后关键还是看治愈率。

在国内第一期化疗结束后，孩子的甲胎蛋白的值从4万多降到了1万多，效果挺好，就是不知道副作用怎么样。

伦敦医生给的治疗方案跟国内不太一样，用了不一样的药，虽然都有副作用，但这边觉得卡铂比顺铂更适合我们孩子，对听力影响更小。（注：卡铂和顺铂是两种用于化疗的铂类药物，治疗效果类似，但副作用有所不同：卡铂的副作用主要是骨髓抑制，顺铂则主要是针对消化道、肾和耳的毒性。）

我们一来，医院就给孩子做了听力检测，但国内做不到这么细，根本没提可能对听力有影响的事。

我们已经在伦敦呆了两个月，计划做6期化疗。现在还剩两个疗程，21天一个疗程，还有不到两个月。之后准备孩子的手术。现在肿瘤的状况是良性与恶性结合，先通过化疗缩小肿瘤，再说手术切除。

我女儿说话挺早的，现在经常跟护士说话，说中文，打针的时候说‘慢点慢点’，护士听不懂，我们再帮她翻译。

“要是孩子一直神智不清，咋办？”

出国前，钱洁7岁的侄儿在旅游途中突然昏迷不醒，“七天转了四家医院。”

西南地区一家著名儿童医院让孩子苏醒过来，几进几出ICU，但“孩子意识不清楚，都不认得我们”了。

由于医生无法确诊病因，神志不清的孩子被要求出院，出院证上都是问号。“你叫我们出院去哪儿？我很绝望。”

钱洁带着侄子去往英国，寻找最后的希望。

2019年10月的一个晚上，在钱洁与侄儿租住公寓的狭窄大堂，这个操着西南口音普通话的中年女人，向《棱镜》讲述了曲折的求医经历。第二天，侄儿将做进一步检查。

以下是钱洁自述——

我们一家是云南人，弟弟弟妹带着我侄儿8月初到贵州旅游。侄儿突然昏迷，马上被送到贵阳的医院治疗。

那边医疗条件有限，人家医生说治不了，我们七天内转了四家医院。

最后我们把他送到西南地区一家著名儿童医院，离我们近，排名又靠前。事实求是，侄儿的命是他们救回来的，让孩子苏醒过来。

侄子在医院住了二十几天，七八天都在ICU。他苏醒后可以走路，但不认人。

后来他的出院证上都是问号，写上“自免性脑炎”，打了一个问号；写上“病毒性脑炎”，也打了个问号。

但具体是什么病，医生没有确诊，就叫我们要出院，说这个病他们治不了。

你叫我们出院去哪儿？我很绝望。我一晚上没睡，不知道咋办。

孩子是我弟弟的独生子，是钱家的血脉。他天赋非常好，才7岁，会法语和英语两门外语，跟老外沟通基本没有问题。他说他的梦想是上哈佛医学院。

要是一直神智不清，孩子一辈子要毁了。

这家西南地区的儿童医院排名已经很靠前，他们都没办法，我估计上北京也差不多。于是我开始联系到国外就医的事儿，赶紧出国，越快越好。

这周已经是出国的第三周了。之所以选择英国，一个是比波士顿儿童医院的费用要低。如果差太多，当然还是去美国，但如果这里也是最好的医院之一，不妨就找性价比更高一点的。

我们毕竟不是什么大富翁，但已经下定了决心，小孩病了，砸锅卖铁卖房都要治，态度就摆在这里。他是我弟弟的孩子，我对钱无所谓，用花100万，我就给他50万。

伦敦医生初步判断，可能是自身免疫性脑炎。尽管腰部穿刺的结果是阴性，但他苏醒过来之前，打过很多丙种球蛋白，这是提高免疫力的药。

上周二，孩子在一次性全身麻醉的情况下，做完了所有预约检查。在国内，这些检查是分开的，不够人性化。

另外，孩子在伦敦做检查的创伤几乎为零。在国内，做完腰穿后，孩子一天起不了身，平躺6-8个小时，我们得把他按住。这边医生说可以起来。

按道理，如果真的是自免性脑炎，国内应该也能治。但激素怎么用，丙球怎么用，肯定还是有差异。其实，英国丙球很贵。侄儿两天打了10瓶，在国内最多也就一万块钱，在伦敦估计得10万元。

我们最后决定还是英国治，真的怕了。

在国内孩子出院时，给开了三种药。孩子抽搐了，所以有治疗癫痫的药，医生跟我说这个药“必吃”，别的两种药，“你看着办”——这是非常有权威的医生说的话，但感觉太随便了，我心里不舒服。

（自述文本经过编辑调整。患者与家属均为化名，病症与诊疗仅代表个别情况，不构成任何医疗建议。）

文章原载于腾讯新闻棱镜